Onze zomerfooi voor Duchenne
De hele zomer blijft het bezoek van Marjolijn en haar tweeling van twaalf, Fleur en Otte, in ons hoofd zitten. Liever hadden ze een gastenkamer beneden gehad, maar dat hebben we niet. Otte kan namelijk niet meer zo goed lopen: hij heeft Duchenne*.
*Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Als het lopen niet meer gaat, komen de kinderen meestal vanaf 10-12 jaar in een rolstoel. Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig, meestal rond de 20 jaar. Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar. In totaal hebben meer dan een kwart miljoen – vooral jongetjes – hebben Duchenne. [bron: duchenne.nl]
Vol bewondering ervaren we hoe ze met elkaar vol positiviteit door het leven gaan en kijken naar wat Otte allemaal wél kan. We hebben mooie en emotionele gesprekken. Nick – Marjolijn haar man en hun vader – heeft tevergeefs gevochten tegen kanker, maar ze praten over hem alsof hij gewoon met ons aan tafel zit. Marjolijn stapt ook gewoon in de auto en gaat. Wat een powervrouw! Ondertussen genieten Otte en Fleur met twee andere kids in de Berghut.
De fooien vanaf nu over alle teamleden van de Berghut. Ons deel gaat naar een goed doel. We willen ons deel van de zomerfooi aan Marjolijn schenken, voor iets wat ze heel hard nodig heeft voor Otte. Maar ze heeft nog liever dat we het geld – 227,87 euro – overmaken naar de stichting Het Duchenne Parent Project.
“Daar krijg ik dus een brok van in mijn keel. Elf jaar geleden hebben zij ervoor gezorgd dat het onderzoek naar een genezing van Duchenne werd opgestart. De eerste jaren werd dit zelfs helemaal gedragen door binnengekomen donaties. Het mooie van het DPP is dat al het geld naar onderzoek gaat, en dat zij er onder meer voor gezorgd hebben dat de onderzoeken naar Duchenne wereldwijd gecoördineerd worden. Er is dus geen overlap in onderzoeken, maar samenwerking. Nick heeft zich ook altijd erg ingezet voor de stichting.
De oprichtster Elizabeth Vroom is overigens een heel gepassioneerde vrouw met een enorme power en doorzettingskracht. Bovendien heeft zij, toen wij het net hoorden van Otte zijn ziekte, ons weer moed ingesproken. “Het leven blijft heel mooi hoor,” zei ze ons.”
Deze week gaat een grote droom van Otte in vervulling: hij maakt een safari door het Krugerpark in Zuid-Afrika, met zijn moeder, zus en oom. Mogelijk gemaakt door stichting Doe een wens. We wensen jullie een onvergetelijke ervaring!
